Pesquisa da UFTM divulga questionário sobre a saúde de crianças e adolescentes com cardiopatias congênitas

Foi iniciada a divulgação de um formulário on-line com questões para mensurar a qualidade de vida de crianças e adolescentes, de 8 a 16 anos, diagnosticados com cardiopatias congênitas, atendidos no ambulatório do Hospital de Clínicas da UFTM, em Uberaba. O formulário é necessário para o desenvolvimento e conclusão da tese do doutorado da pesquisadora Ana Cláudia Vieira de Almeida, orientanda da professora Leila Aparecida Kauchakje Pedrosa, junto ao Programa de Pós-graduação em Atenção à Saúde da UFTM.

A divulgação será por meio de grupos de mensagens instantâneas, redes sociais, sites, veículos de comunicação e panfletos. As respostas obtidas referentes às questões contempladas neste questionário visam contribuir com avanços de pesquisas e no  tratamento e cuidados de pacientes com cardiopatia congênita.

O formulário

A pesquisa prevê a aplicação de três questionários no formulário. O primeiro é sobre o perfil sociodemográfico e clínico, que abrange questões como sexo, cor da pele, renda, escolaridade dos pais, diagnóstico, pois essas informações serão correlacionadas ao score (pontuação) de qualidade de vida obtido com o questionário.

O segundo questionário é o The Congenital Heart Disease Quality of Life Questionnaire (ConQol), o qual está sendo validado e constitui-se no objetivo geral da pesquisa. O ConQol foi desenvolvido em 2006 por Susan Macran e colaboradores, na cidade de York, para medir a Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) de crianças com Cardiopatias Congênitas (CCs). Diferente de outros questionários, o ConQol foca nos aspectos que as próprias crianças consideram importantes. Este questionário se apresenta em duas versões sendo, uma para crianças de 8 a 11 anos, com 29 itens divididos em três domínios (sintomas, atividades e relacionamentos), e outra para adolescentes de 12 a 16 anos, com 35 itens em quatro domínios (sintomas, atividades, relacionamentos e controle da doença).

O terceiro questionário é o The Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL 4.0), já  validado no Brasil, mede a qualidade de vida de forma genérica e será usado para a etapa da pesquisa denominada validação, chamada de validade convergente, testada pela correlação entre os dois questionários.

O formulário ficará aberto até que uma amostra considerável de pessoas seja alcançada para análise de dados. Teoricamente, a estimativa é obter dados referente a  250 (duzentas e cinquenta) crianças para cada faixa etária (8 a 11 e 12 a 16 anos), ou seja, um total de 500 crianças. “A perspectiva é que até o final de abril de 2025 seja alcançada parte dessa meta. A previsão de divulgação seria em junho de 2025, mas pode se estender dependendo da quantidade de respostas obtidas”, avaliou Ana Cláudia.

Esta pesquisa e a divulgação foram avaliadas e aprovadas pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UFTM-CEP/UFTM.  A validação do formulário iniciou-se em 2021 e foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa –CEP/UFTM e CEP/UFU em setembro de 2023.

A coleta presencial de informações com as crianças e seus responsáveis teve início em outubro de 2023. “No entanto, tanto o pesquisador responsável pela coleta no ambulatório de pediatria da UFU quanto o da UFTM enfrentaram dificuldades para encontrar a faixa etária de 8 a 16 anos nos ambulatórios. Acredito que isso se deve ao fato de que crianças acima de 8 anos já tenham realizado suas cirurgias e não precisem de consultas tão frequentes quanto aquelas recém-diagnosticadas”, pontuou Ana Cláudia. Contudo,  há a intenção de solicitar ao Comitê de Ética em Pesquisa - CEP/UFU permitir a participação das crianças atendidas no ambulatório de pediatria do Hospital de Clínicas de Uberlândia.

Acesso aos formulários:

O link de acesso ao formulário destinado a crianças de 8 a 11 anos é:

https://forms.gle/tkQDYjV7Tr8YgwCw8

O link de acesso ao formulário destinado a adolescentes de 12 a 16 anos é:

 https://forms.gle/HaLspcRz3xKp46sz9

A pesquisa

O título registrado da pesquisa é “Validação do The Congenital Heart Disease Quality of Life Questionnaire (ConQol): versão Brasil”. Para o desenvolvimento da pesquisa, a doutoranda Ana Cláudia recebeu bolsa de estudos da CAPES tanto no mestrado quanto no doutorado, inclusive, por mérito, e fez parte de seus estudos como doutorado sanduíche no Canadá, também bolsita.

O interesse no tema e trabalho de pesquisa teve início com o desenvolvimento da dissertação do mestrado de Ana Cláudia em 2019, no Programa de Pós-Graduação em Atenção à Saúde da UFTM: a tradução e adaptação transcultural de um questionário que mensura a qualidade de vida de crianças e adolescentes de 8 a 16 anos com cardiopatias congênitas.

“A escolha do questionário se deu pelo fato de que, no Brasil, não existem instrumentos específicos para avaliar a qualidade de vida dessa população, apenas genéricos. No entanto, para que o questionário seja utilizado por profissionais de saúde e pesquisadores no Brasil, ainda é necessário validá-lo. Motivada por esta questão, iniciei meu doutorado em 2021 com essa proposta”, explicou Ana Cláudia.

De acordo com a pesquisadora, os avanços clínicos e cirúrgicos permitiram tratar doenças crônicas como a Cardiopatia Congênita (CCs), mas não se sabe como esses tratamentos impactam a qualidade de vida das crianças afetadas. “Crianças com CCs podem ter desenvolvimento físico, motor e cognitivo prejudicado, afetando aprendizado e comportamento. O estudo do questionário ConQol é essencial, pois avalia a Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) com base na percepção das crianças, auxiliando na assistência e na comparação de tratamentos”, destacou.

Os pesquisadores registrados no Projeto são:

Leila Aparecida Kauchakje Pedrosa – orientadora, docente do Programa PPGAS/UFTM, coordenadora do projeto e pesquisadora responsável pela pesquisa

Ana Cláudia Vieira de Almeida – doutoranda/UFTM, pesquisadora assistente e executora das fases da pesquisa

Alana Fernandes Ribeiro – doutoranda/UFTM, membro da equipe da pesquisa

Thaisa Tiago Maia – enfermeira/UFTM, membro da equipe da pesquisa

João Gabriel Machado Silva - enfermeiro/UFU, membro da equipe da pesquisa

Elaine Gomes do Amaral - doutoranda/UFTM, membro da equipe da pesquisa

Imagens: arquivo dos pesquisadores/UFTM/UFU